Noch 4 Tage...

Dies ist der erste Teil einer kleinen Serie von Blogeinträgen, in der ich beschreiben möchte, was in den vergangenen 24 Wochen meiner Hepatitis-C-Therapie mit mir passiert ist. Dazu gehören ein paar Fakten, um die ich mich heute kümmere, aber auch die Bedeutung für mich und mein weiteres Leben. Here we go...

Am Freitag, dem 29. Oktober gegen Mitternacht habe ich von Marianne die letzte von nun 24 Interferon-Spritzen in meinen nicht mehr vorhanden Bauchspeck verabreicht bekommen. Jetzt heißt es, noch eine Woche Ribavirin-Pillen fressen (morgens 3, abends 3), bevor der Abbau der Chemikalien im Körper beginnen kann.
Alles Andere, was zur Minderung der Nebenwirkungen vorgesehen war und "einfach mal präventiv" verschrieben wurde, habe ich bereits vor Monaten (in Absprache mit meiner Ärztin) abgesetzt. Ich  hatte einfach keinen Spaß mehr daran, bunte Chemie-Smarties zu futtern, deren Wirkung für mich nach langer Prüfung nicht feststellbar war, deren Nebenwirkungsliste aber schon wieder zwischen zwei Buchdeckel gehört hätte. Ich habe mich auf die wesentlichen und wichtigen Medikamente konzentriert.

Seit etwa vier Wochen zähle ich die Tage, bis es endlich vorbei ist, denn das Ende der Therapie bedeutet das Ende von:

• körperlicher Zerschlagenheit durch extreme Blutarmut
• Schlaflosigkeit
• Depression
• Aggression und Unruhe, leichte Reizbarkeit
• starkem Gewichstverlust
• Brennen im Hals- und Rachenraum
• mittelstarkem Haarausfall
• Austrocknung der Schleimhäute
• nahezu ununterbrochenem Juckreiz, befeuert durch eine grassierende Schuppenflechte (die quälendste Nebenwirkung von allen)
• Übelkeit und Magendruck
• Verdauungsproblemen
• Konzentrationsstörungen (es ist nicht leicht, das hier gerade auf die Reihe zu bekommen)

Diese Nebenwirkungen waren mal mehr, mal weniger schlimm – etwa 75 % waren jedoch ständig anwesend. An guten Tagen habe ich mich gefühlt wie bei Ausbruch einer mittelschweren Erkältung. An schlechten Tagen war das Körpergefühl in etwa so, als ob mich ein Vampir komplett leergesaugt, umgekrempelt und kurz angebraten hätte. Klingt lustig, trifft es aber auf den Punkt.

Das Ganze ist nicht so quälend und unaushaltbar wie etwa Zahnschmerzen, aber es erstreckte sich über 24 Wochen und es zieht, klopft, nagt, drückt und tickt. Es ist die Kombination, die einen zeitweise verzweifeln lässt.



Heppi Birthday

Die Hepatitis wurde bei mir im vergangenen Februar etwa eine Woche vor meinem Geburtstag entdeckt.
"Herzlichen Glückwunsch, Sie erhalten gratis eine als Junkie-Krankheit verrufene Leberinfektion! Viel Spaß damit!"

Eigentlich war ich nur für eine Routineuntersuchung bei irgendeiner Allgemeinärztin in Düsseldorf zu Gast.
Vielleicht war es die Ahnung, dass etwas nicht stimmte, aber vordergründig wollte ich mich "einfach mal durchchecken lassen". Beim Ultraschall gab es dann Auffälligkeiten an meiner Leber. Ich wusste sofort, was Sache war, bevor die Ärztin überhaupt etwas vermuten konnte.

Der Grund: Meine Mutter hatte vor etwa drei Jahren die Diagnose Hepatits C (Genotyp 3) zu hören bekommen und – großes Glück – bereits eine soweit erfolgreiche Therapie hinter sich.

Hepatits entsteht und gedeiht in der Leber, einem Organ, das fast völlig schmerzunempfindlich ist, was die Angelegenheit tückisch macht. Wird die Krankheit nicht rechtzeitig bemerkt und behandelt, kann sie zu Leberzirrhose, Leberkrebs, Leberversagen und einer Lebertransplantation führen. Sie verkürzt dann ziemlich sicher das irdische Gastspiel des Erkrankten.
Vor allem wenn noch Alkohol getrunken und geraucht wird (was ich beides bekanntlich nie getan habe), dann führt sie mittel- bis langfristig sogar ziemlich sicher zu einem dieser Ereignisse. Bis die Krankheit im Vorfeld jedoch vom Betroffenen bewusst bemerkt wird, ist sie oft schon ziemlich fortgeschritten. Glück im Unglück für mich, dass es bei mir anders war.

Um jeden Zweifel zu beseitigen, stand für mich jedoch trotzdem erstmal eine umfassende Blutuntersuchung an. Das Ergebnis war eine Woche später:
"Sie haben eine sehr hohe Virenlast und die Leberwerte sind alarmierend – das muss sofort behandelt werden!"
"War ja klar!"
"Allerdings hat Ihre Leber wohl noch keine irreparablen Schäden davongetragen."
"Voll geil! Was nun?"

Die Ärztin hat es jedoch noch immer kaum glauben können und wieder und wieder den Kopf geschüttelt und sich gefragt, wie ich mir das nur habe einfangen können – selbst im direkten Umfeld meiner Mutter schien ihr das unwahrscheinlich. Die Krankheit sei noch schwerer zu bekommen als etwa HIV (was übrigens teilweise mit exakt denselben Medikamenten behandelt wird, die ich bekomme) und eigentlich nur durch direkten Blutkontakt zu übertragen. Obwohl ich natürlich Jahrzehnte mit meiner Mutter in einem Haus verbracht habe, hat es etwas solches aber nie gegeben. Im Verdacht stehen jedoch immer Nagelscheren und -Feilen.

Aber wer weiß? Auch das ist gemein: Man wird nie erfahren, wie, wo und warum. Meine Mutter hat es auch nicht erfahren. Vielleicht habe ich es schon von Geburt an? Ist das denn überhaupt möglich, dass ich dann 32 Jahre nichts gemerkt hab und meine Leber noch funktioniert? Nicht einmal die Hepatologin in Aachen, bei der ich anschließend die Therapie begonnen habe, wollte sich da festlegen. Es ist und bleibt mysteriös und irgendwann hatte es dann auch keinen Sinn mehr, darüber nachzugrübeln.

Fest steht, ich hatte wie meine Mutter noch extremes Glück! Ja! Nicht nur, dass es kein Krebs war oder etwa das schwerer zu behandelnde Hepatits B oder HIV oder Skorbut oder sonstwas; wir haben beide den wohl gutartigsten Genotyp des C-Virus. Gut zu behandeln, sehr gute Heilungschancen, kürzere Therapiezeiten.

Und noch etwas: Marianne, bekanntlich meine Partnerin seit fast 12 Jahren, ist kerngesund! Darüber kann ich mich immer wieder freuen und – bei wem auch immer – bedanken!
 

Aua aua?

Nochmal zu Klärung einiger oft gestellter Fragen: Nein, ich habe diese Krankheit vorher nie bewusst bemerkt und keine Beschwerden festgestellt. Die vielfachen Beschwerden während der Therapie entstanden einzig und allein durch die Nebenwirkungen der Therapie selbst. Man könnte also sagen: Es ging mir gut, ich sollte ab jetzt aber ein halbes Jahr leiden. ABER: Ich weiß ja wie gesgat nicht, wie lange ich diese Krankheit bereits hatte und was sie wirklich bewirkt hat. Müde und abgeschlagen bin ich, seit ich denken kann fast ständig. Wenn man es nicht anders kennt, hält man das für normal oder schiebt es auf mangelnde sportliche Betätigung oder schlechte Ernährung.
Umso spannender wird es, wenn ich mich nach der Therapie davon erhole. Ich bin gespannt auf das Körpergefühl, auf die geistige Verfassung, auf alles! Ich kann es mir nach einem halben Jahr schon nicht mehr vorstellen, wie es ist, nicht ständig irgendwelche Symptome zu haben, sich normal und fit zu fühlen.


Ist denn jetzt wieder alles heile?

Ich muss leider antworten: Wer weiß? Es gibt keine Garantie dafür, nur Wahrscheinlichkeiten. Falls die Chemiekeule alle Viren getötet, verbrannt, verstümmelt, ausgebombt und gevierteilt hat, ist alles gut. Ich werde jetzt ein Jahr lang in Dreimonatsabständen untersucht und falls innerhalb eines Jahres kein "Relapse" auftritt, gelte ich als geheilt. Falls doch, dann werde ich diese Therapie eines nahen Tages wiederholen müssen, aber in noch unangenehmerer Form: Länger und höher dosiert! Also wohl die Hölle auf Erden. Aber davon geht keiner aus.

Wie hoch die Wahrscheinlichkeiten sind, darüber habe ich tatsächlich keine klaren Aussagen aus meiner ohnehin nicht besonders guten Ärztin herausbekommen und aus dem Internet auch nur Durchwachsenes. Es heißt immer nur "sehr gut". Begründet wird dies mit dem Genotyp, meinem jungen Alter und meinem recht gesunden Lebenswandel. Entweder sie können nicht oder sie wollen nicht präziser werden. Tippe auf Letzteres. Egal. Think positive. Wird schon!


Horse Of Perception

Durch all das, was bald hinter mir liegen wird, habe ich eines über mich gelernt: Ich bin ein verdammtes Pferd, das so schnell nichts umhaut.

Ich bin insgesamt "nur" 5 Wochen von der Arbeit ferngeblieben, habe Vollzeit und länger gearbeitet, bin jeden Werktag 160 Kilometer Auto gefahren, habe mich selbst nebenher noch im Bereich Programmierung weitergebildet usw. Natürlich musste ich, um das hinzukriegen, abends meine ganze Kraft für den nächsten Arbeitstag sammeln. An den Wochenenden habe ich manchmal 12–14 Stunden pro Nacht geschlafen.
Ich weiß, dass es nicht selten vorkommt, dass Leute die Therapie abbrechen, weil sie es nicht durchhalten. Ich bin froh und stolz, dass ich den Test bestanden habe, dass es für mich nie auch nur eine Sekunde zur Debatte stand, aufzugeben. Das weißt du erst, wenn du mal geprüft wurdest. Es ist wie im Krieg.
(Zu alledem werde ich wohl in den kommenden Beiträgen mehr schreiben.)



Apnoetauchen im Datenstrom

Die Arbeit kann natürlich nicht immer 100% effizient gewesen sein bei dieser Belastung, denn ich war ja nur ein Schatten meiner selbst. Es ist für meine Genesung phasenweise gewiss nicht mal besonders gut gewesen, mich noch so zu fordern. Aber aus mir selbst unverständlichen Gründen war neben Marianne und der Anteilnahme meiner Freunde (zu der ich auch im nächsten Beitrag mehr schreiben werde) die Arbeit für mich eines der wenigen Dinge, die mir geholfen haben, die Zeit gut zu überstehen. Es fiel mir leichter, einen ganzen Tag komplexe Webanwendungen umzusetzen als eine Stunde fernzusehen oder zu sprechen oder Computer zu spielen. Letzteres war eines meiner Lieblingshobbies zur Entspannung, aber ich habe es für ein halbes Jahr komplett drangegeben.

Vielmehr konnte ich beim Eintauchen in Codes und Datenhierarchien das Tempo selbst bestimmen und mich harmonisieren. Das ging bei allen anderen der oben beschriebenen Dinge nicht. Ich bin zu der Überzeugung gelangt, dass dieses Bedürfnis, kontemplativ völlig zu versinken, ohnehin ganz tief in mir verwurzelt ist und sich durch die Therapie nur noch verstärkt hat. Ein empathischer Autist, eine Laberbacke im Vakuum. Das bin ich, yeah!



Whatever works

Bin schon wieder gut im Eimer, Leute und gehe jetzt mal schlummeln.
Ich weiß, dass noch viel fehlt. Ich weiß, dass ich bestimmt viele Rechtschreibfehler reingepackt habe. Ich weiß, dass das Ganze für den geneigten Leser keine sehr stimmungsaufhellende Lektüre ist. Aber dazu möchte ich sagen, dass ich mich nicht bestraft fühle und in Tränen versinke. Ich stelle mein Schicksal nicht in Frage, weil ich nicht an Schicksal glaube, sondern an Sonnenwinde, Fraktale, Meteoriten, Helge Schneider und die Unendlichkeit. Klingt prätentiös, aber so ist das Leben.

Liebe Grüße an alle, die sich dafür interessieren, was ich hier verzapfe.
Ich überlege, das hier auch mal in ein offizielles Hepatits-C-Austauschforum zu posten. Könnte manchem helfen. Mal schauen.

Eventuelle Fragen werden übrigens gehört und möglichst kompetent beantwortet!

Euer
David